YU'S Family

哆寶這次生病，在網路上查了很多文章，

看了很多醫生、爸媽的文章，

想把這次的診斷歷程以及心路歷程也寫下來，

除了紀錄，也希望可以幫助到其他爸媽。

這次最大的心得

給寶寶爸媽的話

所有症狀即使醫生看過都要拍下來，跟醫生溝通或是會診的時候才有症狀可以看。

給醫護人員的話

感謝你們的辛勞與照護，可能的話多花幾分鐘跟我們解釋病情或診療方式，即使不能完全理解，也會比較安心。

Day1

4/3 凌晨哆寶有發燒的症狀，

哆寶媽急忙帶著哆寶到台大雲林分院急診，

除了發燒沒有其他症狀，先回家觀察，

給了一張List，如果有以上症狀需立刻回診。

內容大概是嗜睡，活動力降低，食慾降低，呼吸急促等等的。

可能因為發燒不舒服的緣故，哆寶一直發出哼哼的聲音，而且一直要人抱。

不過吃完退燒藥，體溫降下來之後，會像平常一樣玩玩具。

Day2

4/4 哆寶幾乎整天都在睡，只有發燒不舒服才醒來，

眼睛出現大量的分泌物，眼白的地方稍微有點血絲，

因為嘉基有兒童急診，我們換到嘉基急診。

先做流感快篩，腺病毒也可以快篩(自費)但因為連假的關係，需要三天左右才會有結果，可能已經痊癒了，

而且腺病毒種類眾多，如果篩檢結果是陽性，那表示確診為腺病毒，如果篩檢結果為陰性，並不能確定不是腺病毒。

建議我們再觀察。

流感快篩結果為陰性，

以現階段症狀醫生診斷比較像是腺病毒﹐但是腺病毒並沒有特效藥，

寶寶會持續的發燒(約3~7天)，直到順利抵抗病毒痊癒。

醫生判斷 哆寶活動力還不錯，

扁桃腺有點發炎的症狀，但還沒化膿，但怕A型鏈球菌感染，預防性投藥開抗生素，

同時也開咳嗽跟流鼻水的藥，有症狀再吃。

如果食慾不振，盡量少量多餐

擔心寶寶會脫水，也可以收住院打點滴，在醫院觀察後續症狀。

Day3

4/5 開始有些微咳嗽的症狀，若是剛喝完奶，會一併把奶吐出來，

之後發現喝完奶，緩緩直立抱著，咳嗽的時候稍微拍拍背，可以降低吐的機率。

基於爸媽的矛盾心理，還沒讓多寶吃咳嗽藥跟抗生素，

只有點眼藥水減少眼睛分泌物以及紅眼的症狀。

Day4

4/6 到台大雲林分院回診，主要的症狀依然是發燒，

醫生認為比較大的機率是腺病毒，但已經發燒四天直接住院觀察。

住院後護理師、醫生相繼來問了幾乎一樣的問題，

這邊我想提出一個疑問，護理人員多久後會同步彼此的訊息？

門診醫生(11:30)、護理師(12:30~13:00)、住院醫生(14:00~15:00) 三個問的問題幾乎完全一樣，

什麼時候開始發燒、有沒有其他症狀、身上有沒有紅疹或斑點、大便是否正常、食慾等等

當下有點想問都沒有交接或是共享資料嗎?

住院後因為要打點滴的緣故，需要在哆寶手上扎針，

五個月左右的寶寶脂肪層很厚，加上發燒 血管會比較下沉可能會扎好幾次，這是住院醫生對我做的心理建設，

接著用包巾將哆寶包起來，關燈，露出右手握住一顆紅色的燈，小小的手上血管立馬顯現，

縱使一次OK，哆寶也哭得唏哩嘩啦，再次顯現出爸爸的無能為力。

Day5

4/7 住院後還是持續地發燒退燒，雖然沒有流鼻涕，但鼻子出現些許分泌物，呼吸聲音也變大，

可能是假日的關係，當天上午完全沒有醫生巡房檢查，

中午跟護理師提，呼吸聲很大是否是因為鼻塞或是有痰，

能不能抽痰或是抽鼻涕，但因為算是侵入式的治療需要醫師檢查後再決定，

約莫下午三四點，一名沒見過的醫生來聽哆寶的呼吸聲，

毫不意外地問了昨天護理師、住院醫生問的問題，到底有沒有同步彼此的資訊，

還是單純是醫生沒有看病例就前來檢查?

檢查後，醫生不建議抽痰或是吸鼻涕，但有加開流鼻涕的藥水。

晚上護理師教我們拍痰，跟拍嗝有點類似只是位置不一樣，

護理師教學大概拍2分鐘左右，之後哆寶咳出一大坨黃色的痰，

真是太厲害了，哆寶爸跟哆寶媽後來拍了好久，完全沒效。專業的就是不一樣

Day6

4/8 大約半夜三點多，哆寶出現喘不過氣的聲音，

當時懷疑是哮吼，立刻請護理師前來確認，

護理師簡單詢問之前是否有出現過這樣的狀況(表明是第一次聽到)，

經護理師判斷是屬於正常的呼吸聲(爸媽的OS 這樣正常?!是我們少見多怪嗎?)

約莫五點左右同一名護理師來量耳溫，剛好哆寶又出現疑似哮吼的聲音，

護理師臉上寫著 發生什麼事了，怎麼會是這種聲音，

護理師 詢問 什麼時候出現這種呼吸聲的，

哆寶爸 略不高興地回答：大約兩小時前，您來檢查確認，表示正常不是嗎?

前幾天與護理師、醫生的互動，

護理人員間的訊息同步、交接，檢查、檢驗報告沒有說明等等

已逐漸磨耗彼此的信任

大夜班護理師的反應更是壓倒駱駝的最後一根稻草

早班的護理師一來，(對大夜班護理師已失去信任)

立刻詢問辦理轉院需要填寫哪些資料以及手續。

護理師帶著答案與住院醫師回來

表明如果要轉院的話 要簽自行離院的同意書(猜測是釐清責任歸屬)

同時也詢問為什麼想轉院，

把一些想法說出來，

像是住院後寶寶大便次數增多、半夜疑似哮吼、目前做過的檢查以及檢驗報告等等沒有得到回覆，

醫生一一解答了我們的問題，

1.大便次數可能是抗生素的副作用。

2.疑似哮吼可能是咽喉阻礙到呼吸導致，新生兒常發生，下次可以請護理人員檢查。

3.流感快篩為陰性、尿液檢驗正常...還有一直以為有做的腺病毒快篩，原來沒有做。

到這個時間點為止，其實還沒有打消轉院的念頭，

這些問題早該在我們提出時或是報告出來就應該告知我們不是嗎?

最後住院醫生提出一個論點，我們決定繼續留在醫院，

目前已經發燒五天，若轉院醫生需要重新熟悉寶寶，可能會耽誤到病情。

(耽誤病情應該是所有爸媽最不想發生的事)

於是我們不爭氣地繼續留下來。

不曉得是不是提出轉院的緣故，

另一位住院醫生有再過來了解狀況，主治醫生也有過來一遍，

診斷的方向由腺病毒轉向川崎症，

但典型症狀需要六項符合五項才能確診，

只有發燒超過五天、嘴唇乾裂泛紅、

兩眼結膜充血但沒有分泌物 不符合。

不曉得是不是會吵的小孩有糖吃?

醫生會跟我們講接下來的診斷方式與解釋病情。

插曲：

下午因為小朋友動來動去，點滴的針管脫落，重新扎針，

但一直漏液，又重新扎針，可能是護理人員怕針頭跑掉，稍微黏得比較緊，哆寶整個手掌呈現紫色，

一開始沒發現，覺得奇怪為什麼哆寶一直哭。

提醒各位爸媽，如果寶寶有扎針，要注意固定的地方是否黏太緊影響血液流通。

Day7確診川崎症 注射免疫球蛋白

4/9 醫生安排下午做心臟超音波，

原本上午就要注射免疫球蛋白，但因為免疫球蛋白也不是完全沒有副作用(機率很低)，

而且一些活性疫苗都要延後注射，希望做完檢查確診再進行相關的治療。

下午超音波冠狀動脈有略為擴張的情況，川崎症確診，注射免疫球蛋白，

第一劑怕有過敏反應，流速設定比較慢，第二劑就有調快流速，總共花12小時打了5劑

發燒的狀況也解除，真是謝天謝地，如果發燒沒有好轉，就要再繼續找病因。

詳細的免疫球蛋白

Day8

打完免疫球蛋白，狀況漸漸好轉，繼續住院觀察一天，隔天出院，

預約下次回診與心臟超音波時間，

希望服用完六週阿斯匹靈 就可以「畢業」。

<後記>

哆寶持續服用六週低劑量的阿斯匹靈，減少血栓發生的機率。

並持續回診追蹤，目前冠狀動脈已恢復，心中大石頭可以稍微放下。

另外附上黃瑽寧醫生關於川崎症的文章